Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

---

Hospicjum domowe dla dzieci

Domowa opieka paliatywna

Opieka paliatywna w domu stanowi istotną alternatywę dla pacjentów potrzebujących wsparcia w obliczu nieuleczalnych chorób, kiedy drogi leczenia zostały już wyczerpane. Tradycyjne pobyty w szpitalach mogą być wyczerpujące, dlatego hospicjum domowe oferuje wsparcie w zaciszu domowym.

Zespół specjalistów, w skład którego wchodzą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy oraz pracownicy socjalni, a także kapelan, jest odpowiedzialny za przeprowadzanie wizyt u pacjentów. Ich współpraca i różnorodność kompetencji umożliwiają kompleksowe podejście do opieki nad dziećmi oraz ich rodzinami.

W zakresie działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci znajdują się nie tylko Warszawa, ale również Siedlce oraz wiele powiatów w województwie mazowieckim, takich jak garwoliński, grodziski i legionowski, co zapewnia szeroki zasięg pomocy.

Warto podkreślić, że dyżur zespołu hospicyjnego trwa przez całą dobę, 7 dni w tygodniu, co daje rodzinom poczucie bezpieczeństwa i wsparcia w każdej chwili. Co więcej, wszystkie usługi świadczone przez hospicjum są bezpłatne dla rodzin pacjentów, co wiele znaczy w trudnych czasach.

Pomoc psychologiczna

Psychologowie zatrudnieni przez Fundację WHD odgrywają kluczową rolę w procesie adaptacji rodzin do trudnej sytuacji za przyczyną nieuleczalnej choroby ich dziecka. Ich celem jest nie tylko wspieranie w Momencie kryzysowym, ale także pomoc w zapobieganiu ewentualnym problemom zdrowia psychicznego.

W ramach ich zadań, rodziny mogą liczyć na profesjonalną pomoc w zrozumieniu emocji towarzyszących chorobie oraz naukę radzenia sobie z trudnościami, które mogą pojawić się w tym procesie.

Pomoc socjalna

Pracownicy socjalni związani z Fundacją WHD mają na celu szczegółową analizę sytuacji socjalno-ekonomicznej każdej rodziny. Ich praca polega na identyfikacji potrzeb oraz trudności, z jakimi borykają się rodzice dzieci wymagających opieki paliatywnej.

Na podstawie zebranych informacji opracowują oni indywidualne plany pomocy, które mają na celu wsparcie rodzin w przezwyciężeniu kryzysów. Po stracie dziecka, pracownik socjalny również nie zostawia rodziców bez pomocy, oferując wsparcie w załatwieniu formalności pogrzebowych, jeśli rodzina tego potrzebuje.

Pomoc duchowa

Kapelan Fundacji WHD świadczy opiekę duchową oraz sakramentalną dla rodzin wyznania rzymskokatolickiego. Jego rola polega na wspieraniu duchowym, które może być niezwykle ważne w trudnych momentach, kiedy rodziny stają w obliczu straty i cierpienia.

Posługa kapelana dostarcza nie tylko wsparcia emocjonalnego, ale też umożliwia rodzinom odnalezienie spokoju w ich wierzeniach i tradycjach religijnych.

Wsparcie w żałobie

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci angażuje się w pomoc rodzinom, które doświadczyły straty swojego dziecka. W tym celu organizowane są sesje wsparcia w okresie żałoby, które są nieocenioną pomocą w trudnych chwilach.

W ramach działalności hospicjum istnieją dwie Grupy Wsparcia w Żałobie, dedykowane różnym potrzebom:

• grupa dla rodziców,
• grupa dla rodzeństwa (Dziecięco-Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie).

Hospicjum perinatalne

Perinatalna opieka paliatywna

Hospicjum perinatalne to wyjątkowy model, który zapewnia kompleksową opiekę rodzicom oczekującym na narodziny dziecka, które cierpi na nieuleczalną chorobę oraz ma wysokie ryzyko przedwczesnej utraty życia.

W Polsce, koncepcja ta zyskała uznanie dzięki Joannie Szymkiewicz-Dangel oraz Tomaszowi Dangelowi, którzy wprowadzili ją w 1998 roku. Rok 1999 uznaje się za moment powstania pierwszego w kraju hospicjum perinatalnego, kiedy to pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci trafiła Wioletta, dziewczynka z Zespołem Edwardsa, która została zdiagnozowana podczas badań prenatalnych.

Zakres wsparcia, które oferuje hospicjum perinatalne, jest szeroki i obejmuje aspekty medyczne oraz psychologiczne. Obejmuje ono również koordynację opieki okołoporodowej, co jest kluczowe dla zapewnienia optymalnych warunków w tym trudnym czasie.

Wsparcie w żałobie

W ramach działalności hospicjum perinatalnego funkcjonuje Grupa Wsparcia w Żałobie, która powstała z myślą o rodzicach przeżywających stratę. Grupa ta jest wsparciem dla osób, których dzieci zmarły przed lub w trakcie porodu, a także na oddziale szpitalnym.

Spotkania prowadzone są przez doświadczonych psychologów, którzy pomagają uczestnikom w radzeniu sobie z olbrzymim żalem oraz organizują przestrzeń do dzielenia się emocjami i doświadczeniami. To ważne wsparcie, które pomaga znaleźć nadzieję oraz siłę w trudnych chwilach.

Działalność edukacyjna

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w swojej działalności realizuje cele statutowe, kładąc duży nacisk na edukację w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej.

Staż w hospicjum domowym dla Dzieci

Oferowane są indywidualne szkolenia, które koncentrują się na domowej opiece paliatywnej nad dziećmi. To nie tylko praktyka kliniczna dla lekarzy i pielęgniarek, ale również staż dla pracowników socjalnych oraz psychologów. Dodatkowo, Fundacja uzyskała akredytację Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, co potwierdza jej standardy. Hospicjum zostało wpisane do wykazu jednostek uprawnionych do organizacji staży kierunkowych w dziedzinie opieki paliatywnej w ramach specjalizacji z neurologii dziecięcej.

Kursy dla lekarzy

W ramach ciągłego kształcenia, prowadzony jest kurs doskonalący pod nazwą „Opieka paliatywna w pediatrii”. Jest on skierowany zarówno do lekarzy z doświadczeniem, jak i tych, którzy dopiero zainteresowani są tematem.

Kursy dla pielęgniarek

Dla pielęgniarek przygotowano kurs doszkalający zatytułowany „Pediatryczna domowa opieka paliatywna”, który ma na celu rozwijanie wiedzy i umiejętności w tej ważnej dziedzinie.

Działalność wydawnicza

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi szeroką działalność wydawniczą, której celem jest dostarczanie wiedzy oraz wsparcie dla dzieci i ich rodzin. Publikacje obejmują różne aspekty związane z opieką paliatywną i zdrowotną.

• Kandydoza i przepuszczalność jelitowa. To praca zbiorowa, redagowana przez Tomasza Dangla, wydana przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w Warszawie w 2014 roku. Publikacja posiada ISBN 978-83-938474-0-2, a nakład wynosi 6000 egzemplarzy.
• Kwartalnik „Hospicjum”. Wydawany od grudnia 1996 roku, dokumentuje historie podopiecznych hospicjum oraz przedstawia aktualne wydarzenia związane z pracą Fundacji.
• Leczenie bólu nowotworowego i opieka paliatywna nad dziećmi. To publikacja opublikowana przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz Media Rodzina w 2001 roku, z ISBN 83-908762-7-2.
• Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce. To seria 15 raportów z badań epidemiologicznych, które Fundacja WHD realizowała w latach 1999–2013, mające na celu ocenę stanu pediatrycznej domowej opieki w Polsce. Publikacje ukazały się w nakładzie 300 egzemplarzy.
• Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci. Ta publikacja przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wyszła w 2015 roku, posiadając ISBN 978-83-938474-1-9 i całkowity nakład 2000 egzemplarzy.
• Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – to wytyczne dla lekarzy wydane przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne w 2011 roku. ISBN tej publikacji to 978-83-908762-2-1, a nakład 8000 egzemplarzy.

Nagrody i wyróżnienia

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ma na swoim koncie szereg prestiżowych nagród oraz wyróżnień, które doceniają ich nieustanne starania na rzecz dzieci oraz ich rodzin w trudnych chwilach.

• 18.05.2023 – Nagroda im. Janusza Korczaka w kategorii „Organizacje i instytucje kierujące się korczakowskimi wartościami”,
• 7.09.2022 – Nagroda Forum Ochrony Zdrowia w kategorii „Działania na rzecz pacjenta”,
• 20.06.2016 – Nagroda Wojewody Mazowieckiego Zdzisława Sipiery dla pielęgniarki WHD – Jolanty Słodownik z uznaniem za jej wysokie kwalifikacje zawodowe oraz empatię w opiece długoterminowej,
• 11.01.2016 – Medal Diecezji Warszawsko-Praskiej od Abp. Henryka Hosera za profesjonalne i oddane wsparcie dzieci oraz ich rodziców w trudnych momentach,
• 10.02.2015 – Wyróżnienie Św. Kamila dla pielęgniarki WHD – Małgorzaty Murawskiej, w podziękowaniu za jej ofiarną służbę pielęgniarską,
• 12.04.2013 – Wyróżnienie od Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej za pracę: Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K na temat pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce (2011),
• 9.11.2012 – Medal Gloria Medicinae przyznany przez Polskie Towarzystwo Lekarskie Prezesowi Zarządu Fundacji – WHD Arturowi Januszaniecowi,
• 31.07.2012 – Nagroda Miasta Stołecznego Warszawy za zasługi dla stolicy Rzeczypospolitej Polskiej,
• 2012 – Wyróżnienie od Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej za pracę: Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K na temat pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w Polsce (2010),
• 2008 – Medal Rzecznika Praw Dziecka „Pro infantis bono” dla dr hab. n. med. Tomasza Dangla za stworzenie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci,
• 2008 – Medal Rzecznika Praw Dziecka „Pro infantis bono” dla dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz-Dangel za opiekę nad dziećmi z wadami serca,
• 2008 – Medal Rzecznika Praw Dziecka „Pro infantis bono” dla lek. med. Artura Januszańca za wsparcie dzieci,
• 2005 – Order „Ecce Homo” dla Tomasza Dangla za niestrudzoną miłość i pracę na rzecz innych,
• 1.06.2003 – Medal “Amicus Minorum (Przyjaciel Mniejszych)” dla Tomasza Dangla,
• 16.05.2003 – Medal Alberta Schweitzera dla Tomasza Dangla oraz Artura Januszańca,
• 17.12.2002 – Oskar Dziecięcych Serc dla dr Tomasza Dangla,
• 3.09.2002 – Medal Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej oddział we Włocławku dla Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci oraz dla dr T. Dangla,
• 1998 – Nagroda im. Św. Brata Alberta Adama Chmielowskiego „Za heroiczne realizowanie zasady miłości bliźniego”,
• 20.05.1997 – Nagroda Roku za Działalność Humanitarną „Człowiek – Człowiekowi” w kategorii ochrony zdrowia,
• 1996 – Mikołaj Roku 1996 przyznany przez Program 2 TVP S.A.,
• 1994 – Nagroda „Parasol Szczęścia” od redakcji „Twojego Dziecka” za działania na rzecz prawa dzieci do ochrony przed bólem.

Te nagrody stanowią nie tylko potwierdzenie jakości pracy Fundacji, ale także siłę napędową dla jej przyszłych działań na rzecz najmłodszych pacjentów i ich rodzin.

Działalność gospodarcza

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD) prowadzi dodatkową działalność gospodarczą, która ma na celu pozyskiwanie niezbędnych funduszy na swoje działania statutowe.

Poradnia Stomatologiczna „Uśmiech Malucha”

W tej poradni specjaliści skupiają się na przeprowadzaniu zabiegów sanacji jamy ustnej w znieczuleniu ogólnym. Usługi świadczone są głównie dla dzieci, które z różnych powodów nie mogą współpracować z lekarzem stomatologiem, co często jest wynikiem lęku lub trudności w komunikacji.

Poradnia USG „Agatowa”

Ten ośrodek specjalizuje się w diagnostyce kardiologicznej i jest uznawany za największy referencyjny ośrodek kardiologii prenatalnej typu C. Oferuje zaawansowane technologicznie usługi, które są kluczowe dla monitorowania zdrowia ciężarnych oraz rozwijających się płodów.

---

Oceń: Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

---