Alivia Onkofundacja


Onkofundacja Alivia to fundacja o charakterze non-profit, która ma swoją siedzibę w Warszawie. Jej głównym celem jest wspieranie osób dorosłych, które zmagają się z chorobami nowotworowymi.

Organizacja ta angażuje się w różne formy pomocy, aby skutecznie dotrzeć do pacjentów oraz ich rodzin, oferując zarówno wsparcie emocjonalne, jak i praktyczne. Jej misją jest poprawa jakości życia chorych oraz wspieranie ich w trudnych chwilach walki z rakiem.

Cele statutowe

Onkofundacja Alivia ma na celu skuteczną ochronę oraz promocję zdrowia w zakresie onkologii. Fundacja prowadzi różnorodne działania, które mają na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych chorobami nowotworowymi. W szczególności, do jej zadań należy:

  • wspomaganie działalności diagnostycznej, leczniczej oraz rehabilitacyjnej w obszarze onkologii,
  • udzielanie pomocy społecznej, która obejmuje szczególnie osoby niepełnosprawne, ich niepełnosprawność często związana jest z chorobami onkologicznymi oraz skutkami leczenia,
  • wsparcie działań mających na celu poprawę dostępności oraz standardów w leczeniu chorób nowotworowych,
  • wspieranie nauki oraz edukacji w dziedzinie onkologii,
  • prowadzenie działalności charytatywnej skierowanej na pomoc osobom chorym na raka oraz ich rodzinom,
  • reprezentowanie interesów pacjentów onkologicznych w różnych instytucjach i organizacjach,
  • organizację i promocję wolontariatu, co przyczynia się do tworzenia społeczności wspierających chore osoby.

Historia

Fundacja Alivia Onkofundacja została założona przez Bartosza Polińskiego, który jest bratem Agaty Polińskiej. To wydarzenie miało miejsce w kontekście osobistej tragedii, ponieważ w 2007 roku Agata, mając zaledwie 28 lat, otrzymała szokującą diagnozę – zaawansowany nowotwór.

Data założenia fundacji to 21 kwietnia 2010 roku. Już od 2012 roku fundacja posiada statut organizacji pożytku publicznego, co oznacza, że może prowadzić działalność na rzecz wspierania osób chorych oraz ich rodzin.

W 2017 roku, Onkofundacja Alivia została doceniona za swoją działalność charytatywną, otrzymując wyróżnienie w prestiżowym konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia. Takie uznanie podkreśla znaczenie i wpływ, jaki fundacja ma w walce z chorobami nowotworowymi.

Programy Fundacji Alivia

Fundacja Alivia angażuje się w wiele programów, które mają na celu wsparcie pacjentów oraz ich bliskich w trakcie walki z chorobą nowotworową. Oto szczegóły dotyczące oferty tej organizacji:

  • Moja Alivia to unikalna, jedyna w Europie platforma online, która zapewnia kompleksową pomoc dla osób chorych na raka. Po rejestracji na stronie moja.alivia.org.pl pacjenci zyskują darmowy dostęp do spersonalizowanych informacji na temat swojej choroby, które są tworzone na podstawie wypełnionej ankiety. Ponadto, system ten oferuje krótsze kolejki do badań, mapy polecanych ośrodków oraz lekarzy. Użytkownicy mogą również założyć zbiórkę funduszy i skorzystać z dodatkowych benefitów, takich jak bezpłatne porady psychologiczne, dietetyczne, przejazdy taksówkami, tłumaczenie dokumentacji medycznej, a także pomoc prawną w zakresie medycyny i prawa pracy,
  • Alivia Onkozbiórka to program, który ma na celu wsparcie finansowe dla osób borykających się z nowotworem. Fundacja zajmuje się finansowaniem leków oraz terapii, które nie są objęte refundacją przez NFZ, a także pokrywa koszty prywatnych badań, diagnostyki, rehabilitacji oraz transportu do ośrodków leczenia,
  • Onkosprawy to program, w ramach którego Fundacja oferuje interwencyjne doradztwo dla pacjentów oraz ich rodzin. Dzięki kontaktowi telefonicznemu lub mailowemu, możliwe jest uzyskanie pomocy w rozwiązaniu problemów prawnych, organizacyjnych oraz formalnych,
  • Baza wiedzy o raku jest publikacją dostępną na stronie internetowej, która zawiera informacje o najnowszych lekach i terapiach stosowanych w leczeniu nowotworów oraz zagadnienia dotyczące profilaktyki,
  • Alivia Onkomapa to przewodnik po ośrodkach onkologicznych, który umożliwia pacjentom i ich bliskim dzielenie się doświadczeniami oraz ocenianie lekarzy i miejsc leczenia na portalu onkomapa.pl,
  • Alivia Onkoskaner to portal, który umożliwia pacjentom oraz ich rodzinom sprawdzenie czasu oczekiwania na badania diagnostyczne (takie jak PET CT, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) w ramach NFZ, zarówno w placówkach prywatnych, jak i publicznych. Użytkownicy mogą także dzielić się informacjami na temat własnych doświadczeń związanych z czasem oczekiwania na te badania,
  • Alivia Onkosnajper to wyszukiwarka badań zależnych od konkretnego typu nowotworu, która dostarcza poradnik na temat medycyny personalizowanej oraz diagnostyki genetycznej,
  • Alivia Oncoindex to portal, który pozwala pacjentom na sprawdzenie dostępności w Polsce terapii lekowych rekomendowanych w Europie.

Działania rzecznicze

Onkofundacja Alivia od wielu lat aktywnie angażuje się w działania rzecznicze, których celem jest poprawa warunków życia pacjentów onkologicznych w Polsce. Fundacja koncentruje się na zagadnieniach dotyczących dostępności nowoczesnych terapii oraz jakości systemu opieki zdrowotnej.

Do kluczowych inicjatyw Fundacji należą:

  • zwracanie uwagi decydentów na problemy polskiej onkologii oraz skłanianie ich do wprowadzania zmian korzystnych dla pacjentów, poprzez nagłaśnianie istotnych tematów, wywieranie nacisku na odpowiednie instytucje i reprezentowanie głosu pacjentów,
  • monitorowanie czasów oczekiwania w kolejkach na badania w ramach NFZ, takich jak tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, PET-CT oraz pierwsza wizyta u onkologa,
  • obserwacja dostępności refundowanych terapii onkologicznych w Polsce oraz satysfakcji pacjentów,
  • publikacja raportów oraz sprawozdań dotyczących stanu polskiej onkologii,
  • aktywne uczestnictwo w debacie publicznej,
  • prowadzenie kampanii społecznych, tworzenie petycji oraz działalność edukacyjna i popularyzatorska.

Wśród najważniejszych sukcesów Fundacji wyróżniają się następujące osiągnięcia:

  • wnioski Onkofundacji Alivia przyczyniły się do zniesienia limitów finansowania badań tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego, co w istotny sposób skróciło czas oczekiwania na te kluczowe dla pacjentów badania,
  • działania na rzecz zwiększenia dostępności terapii lekowych zostały docenione przez Ministerstwo Zdrowia i zapisane w podsumowaniu polityki lekowej państwa na lata 2017-2022,
  • w 2024 roku Fundacja wystosowała apel, który zyskał wsparcie ponad 30 organizacji, co zaowocowało wprowadzeniem szczepień przeciw HPV do szkół, a także wprowadziło decyzję o obligatoryjnej edukacji zdrowotnej w szkołach od 2025 roku, co jest istotnym krokiem w kierunku promowania profilaktyki zdrowotnej, stanowiącej jeden z głównych postulatów Fundacji.

Kampanie społeczne

W kontekście działań podejmowanych w ramach społecznych kampanii, warto zwrócić uwagę na kilka istotnych inicjatyw, które mają na celu zwiększenie świadomości o problemach zdrowotnych oraz wsparcie pacjentów onkologicznych. Poniżej przedstawiamy kluczowe kampanie.

  • Porozmawiajmy o HPV – to ogólnopolska kampania informacyjna, która ma na celu podniesienie świadomości na temat wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV). Ponadto, kampania zwraca uwagę na znaczenie szczepień, które mogą skutecznie zapobiegać rakowi szyjki macicy oraz innym nowotworom głowy i szyi,
  • Jedna opcja to za mało – kampania społeczna, której celem jest edukacja pacjentek oraz ich bliskich, zachęcająca do aktywnego udziału w procesie leczenia i zadawania pytań dotyczących proponowanych metod terapeutycznych,
  • Buy My Cancer – wyjątkowa inicjatywa, w ramach której powstają dzieła sztuki z obrazów komórek nowotworowych, przeznaczone na wsparcie pacjentów w ich walce z chorobą,
  • OnkoUkraina – kampania społeczna, która kładzie nacisk na pomoc osobom uciekającym z objętej konfliktem Ukrainy, które wymagają leczenia onkologicznego w Polsce,
  • Wojna z rakiem – kampania mająca na celu przełamanie stereotypu chorego na raka. Zwraca uwagę na odwagę i niezłomność pacjentów, prezentując wideo stylizowane na grę komputerową, w którym ukazano kobietę walczącą z nowotworem, symbolizowanym przez bestię. W kluczowym momencie opowieści pojawia się nowe wsparcie, które pomaga jej kontynuować walkę,
  • Chwile życia – ogólnopolska kampania, która podkreśla problem wysokich kosztów nierefundowanych leków, które obciążają pacjentów onkologicznych. Ambasadorką tej kampanii została Katarzyna Warnke. Inicjatywa ta została wyróżniona w Konkursie Kampania Społeczna Roku 2015,
  • Tu i teraz – kampania społeczno-edukacyjna prowadzona wspólnie z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis, mająca na celu zwrócenie uwagi na problemy kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi,
  • Pieniądze mogą pokonać raka – kampania, która nawołuje do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych Programu Skarbonka. Działania fundacji w tym zakresie zostały uhonorowane Wyróżnieniem w konkursie „Kampania Społeczna Roku 2013” oraz srebrną nagrodą w konkursie „EFFIE 2014” za efektywność komunikacji.

Każda z tych kampanii odgrywa istotną rolę w podnoszeniu świadomości społecznej i wspieraniu osób zmagających się z chorobami nowotworowymi, a także ich bliskich.

Przypisy

  1. VogueV. Polska VogueV., Kampania „Jedna opcja to za mało”: Dajmy wybór kobietom z rakiem piersi [online], Vogue Polska, 17.08.2023 r. [dostęp 20.06.2024 r.]
  2. Kampanie społeczne Alivii z 3 nagrodami!. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  3. Tu i teraz trwa wojna z rakiem. Pół miliona osób walczy w niej o życie. Twój 1% jest wsparciem, którego potrzebują.. www.alivia.org.pl. [dostęp 20.02.2016 r.]
  4. Wysokie koszty każdej chwili. www.kampaniespoleczne.pl. [dostęp 05.03.2015 r.]
  5. Sejm uchwalił ustawę o ratunkowym dostępie do technologii lekowych. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  6. Nasze stanowisko do projektu rozporządzenia ws. KRN. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  7. Pacjenci walczą o edukację zdrowotną w szkołach. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  8. Onkopakiet – posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  9. Breast Cancer Units – dyskusja w Sejmie. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  10. MZ: 238 mln zł na refundację nowych leków w 2016 r.. gazetaprawna.pl. [dostęp 24.11.2015 r.]
  11. Są efekty naszych działań – będzie więcej pieniędzy na refundację nowych leków. www.alivia.org.pl. [dostęp 24.11.2015 r.]
  12. Pytamy Ministra Zdrowia: Na co zostały wydane 4 mld zł przeznaczone na leki?. www.alivia.org.pl. [dostęp 24.11.2015 r.]
  13. Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi. Czas to pieniądze, których nie ma.. www.alivia.org.pl. [dostęp 24.11.2015 r.]
  14. Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi. Czas to pieniądze, których nie ma.. www.termedia.pl. [dostęp 24.11.2015 r.]
  15. Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej. www.alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  16. Nowoczense leki onkologiczne słabo dostępne w Polsce. www.rynekzdrowia.pl. [dostęp 27.04.2015 r.]
  17. Dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów Unii Europejskiej oraz Szwajcarii. www.alivia.org.pl. [dostęp 27.04.2015 r.]
  18. Polscy pacjenci mają dostęp do znacznie mniejszej ilości nowoczesnych leków na raka niż chorzy w innych krajach europejskich. www.alivia.org.pl. [dostęp 27.04.2015 r.]
  19. Polsko-Szwajcarskie Forum Dialogu. www.swisschamber.pl. [dostęp 27.04.2015 r.]
  20. Jak pomagamy. [dostęp 04.05.2018 r.]
  21. Wyróżnienie dla Fundacji w konkursie Sukces Roku 2017. alivia.org.pl. [dostęp 04.05.2018 r.]
  22. Podsumowanie roku 2017. [dostęp 04.05.2018 r.]
  23. Żegnamy rok 2014, witamy nowy rok 2015. [dostęp 02.01.2015 r.]
  24. O fundacji. [dostęp 02.01.2015 r.]
  25. Alivia otrzymała status organizacji pożytku publicznego (OPP). [dostęp 02.01.2015 r.]

Oceń: Alivia Onkofundacja

Średnia ocena:4.68 Liczba ocen:24